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想像一下，看到一個人躺在病床上，雖然腦子有意識、但身體就無法動彈，旁邊還有兩三台機器在維持他的生命，這個人睜著眼睛、無助的看著天花板… 隨著醫療科技的進步，我們的壽命越來越長，面臨生老病死，「病」是最讓人痛苦的，大家都想好好的、有尊嚴的走完人生這一回，所以萬芳醫院血液腫瘤科主任張家崙說，近年來發現，有越來越多人選擇簽署「預立醫療決定書 」（Advance directive，AD）。
一個人無助地躺在床上，動彈不得的感覺，你可以承受嗎？（圖／canva）
預立醫療決定書 讓我們擁有決定自己最後一刻的權利
這個「預立醫療決定書」隸屬於我國在 2019 年頒布的《病人自主權利法》，這部法是亞洲第一部以病人為主體的法案，法案中明確保障每個人的知情、決策與選擇權，同時確保病人善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時，他的自主意願都能獲得法律的保障與貫徹。
首先，先帶大家了解「預立醫療決定書」是什麼？我們可以從衛生福利部官網上下載，上面可以看到需要兩位年滿 18 歲以上、具有行為能力，且要領有台灣健保卡的人，同時這個人必須心智清楚，也沒有受到法院監護宣告的人就可以擔任見證人。筆者要提醒，簽訂預立醫療決定書並不是兒戲，建議先與家人溝通後，再由家人陪同見證，才能避免未來不可測發生的風險。那我們再往下看會有特定 5 款臨床狀態：
1.末期病人：經兩位專業醫師判定病人已處於生命末期，無法治癒且死亡即將到來。
2.不可逆的昏迷：患者已經處於無法清醒的昏迷狀態，無法自我表達。
3.永久植物人狀態：患者長期處於植物人狀態，無法復原。
4.極重度失智或其他相似情況：導致患者無法與外界溝通並且生活完全依賴他人照護。
5.其他經中央主管機關公告之疾病或情形。
表格裡可以勾選是否要以「醫療介入」的方式，包括急救、人工營養或維持生命的醫療處置等，立囑人可以選擇延長生命或善終，並獲得安寧醫療照顧的權利。透過這樣醫療自主權的表達，尊重病人的自主意願，保障其尊嚴與善終權益；過程中，立囑人、和親友還必須經由專業諮商醫療團隊進行「預立醫療照護諮商」（Advance care planning，ACP）。
（圖／衛生福利部）
張家崙主任說，這是為了瞭解立囑人的真實意願，確保他是在充分了解預立醫療行為的實質內容，已經做好心理準備，同時也要減輕家屬對預立醫療的疑慮，及面對親人離世時的茫然與不知所措，他們必須認知到，這個決定權是立囑人的選擇，家屬在面對時，除了要尊重，更能降低家屬幫他人做決定所造成的內疚與自責，體認到自己是實現立囑人願望的幫助者。
家屬緊急時刻不認帳 醫師：依病患自主意願為主
在實際情況中，我們可以預見，無論是否符合立囑人的意願，家屬往往在他們生病後，處於危急狀態時難以接受事實，他們會因為情感上難以割捨，在緊要關頭強烈要求醫生進行急救、甚至希望延長病人的生命。
見過許多生離死別場面的張家崙主任就說：「我們當然可以體會家屬無法接受、面對病人處於生命垂危的狀態，只是如果病人本身就要先預立醫療，決定不急救的話，我們還是得依法尊重病人的意願，這沒有例外！」
當家屬在最後一刻不同意病人的決定時，根據病主法的規定，醫師應依據病人的預立醫療指示進行，因為我們要知道，這是一份具法律效力的文件，即使家屬強烈反對，醫師仍應優先執行病人的意願，因為病主法明確保障了病人的自主權。
張家崙主任提到，這樣的場景對於醫療人員來說，往往是艱難且充滿壓力的。一方面，醫師有法律責任尊重病人簽署的預立醫療指示；另一方面，家屬的情感反應和對醫療決策的干涉，也使醫療團隊陷入道德和倫理的困境。
每天吃藥維持生命，生命只會越來越脆弱、通苦。（圖／canva）
筆者過去在醫院照顧家人，待了一段時間，過程中看過不少場景是，病人的生命已經到了極限，真的再救下去也於事無補，病人只會挨更多的針、開更多的刀。但家屬不理性的指責護理師、醫師不夠專業、沒有盡力醫治等，大吼大叫、哭得歇斯底里，讓醫護人員無奈也很難跟家屬好好溝通。
我想請讀者們一起做一個動作，你躺在床上一個小時，假裝自己四肢無力、都不能動，你不能發出聲音、不能轉頭，你只能眼睛直視著天花板，想像自己接下來的生命裡，每天睜開眼睛都看到的，都是天花板、不同的天花板⋯⋯
但醫師在實際操作上，還是必須嘗試與家屬理性溝通，張家崙主任強調，醫護人員並不是來和病患家屬對立的，而是要和他們一起面對狀況。作為醫護人員，我們可以思考，在這時刻能夠給予什麼樣有效的幫助。而這當中還會有社工、心理師積極介入，全力向家屬解釋病人先前的選擇，並強調這些選擇的法律效力、以及對病人尊嚴的意義。
透過這樣的溝通，醫療團隊希望減少家屬的情感衝突，幫助他們理解並接受病人的選擇。如果醫師在家屬的強烈反對下，選擇遵守病人的指示放棄急救，他們不會面臨法律責任，反之，如果違反病人的自主意志，把人救回來，難保病人不會反過來對醫師提出告訴。
簽下放棄急救同意書 卻還是換來一個無用的軀殼
依張家崙主任的經驗，加上筆者搜尋網站資料，目前台灣還沒有具體的案例被公開討論，但類似的醫療爭議確實存在。2018 年，一位 72 歲的末期病患在意識清楚時，為自己簽下放棄急救同意書，向醫師表達希望安詳離世的願望，沒想到，在他失去意識後，家屬卻撤銷了同意書堅持急救⋯⋯。張家崙主任解釋，「放棄急救同意書」是隸屬《安寧緩和醫療條例》，要符合這個條件，必須是病患處於末期或是不可逆的病症、昏迷等狀況，才會請病患或家屬簽放棄急救同意書。
但這有個特別的地方是，即使病患先簽了同意書，等到病患失去意識時，最近親的家屬是可以代為決定是否履行同意書！回到上述的案例，這個病人在家屬撤銷同意書後急救，被插管、洗腎，最後雖然恢復意識，卻因此腦中風，只剩一個軀殼苟延殘喘，令當時參與的實習醫師感嘆，這樣的「愛」是自私且畸形的。
醫護人員要站在病患和家屬的身邊，和他們一起面對生死。（圖／canva）
因此，《病人自主權利法》就是為了避免這樣的事情發生，法律上賦予了立囑人在面對重大疾病或末期狀況時，能夠自己選擇醫療處置，這也是現代醫療倫理和病人尊嚴的體現。我們既保障了立囑人的生命品質和尊嚴，同時也減少醫療爭議的發生。
不過，筆者在這邊要強調，這篇文章我們討論是出發點是「你如何預先決定，自己在癌症末期、昏迷、植物人等狀態時，生命的走向。」並非安樂死，這是兩個議題，請讀者要釐清主題的思考點。
張家崙主任最後鼓勵醫師們，在面對家屬的壓力時，記得「醫師不是死神、醫師都不想當死神」，我們要在專業與情感間找到平衡，站在病患和家屬的旁邊，一起去協助面對生命最後終點站。
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